We kiezen voor een fertiliteitstraject om te vermijden dat ik een erfelijke aandoening aan ons kindje doorgeef

We vertrekken naar het restaurant. Laurens steekt snel een pakje, verpakt in papier van afgelopen kerstmis, in mijn handtas. "Niet kijken", zegt hij. In het restaurant vraagt hij het pakje terug en geeft hij het stilletjes af met de boodschap dat ik het mag uitpakken, maar het beste onder de tafel. Het is ons geheim. Ik vind twee tuutjes in een doosje. Hij zegt dat hij er klaar voor is. Het avontuur van ons leven. We gaan voor kindjes. Twee kindjes, want er zijn twee tuutjes. Dit startschot werd gegeven in januari 2022. Nu, ruim twee jaar later, wachten we op nieuws van de genetische testen die ze op onze vijf embryo's uitvoeren. Wie had twee jaar geleden gedacht dat we deze getuigenis zouden schrijven. 

Begin 2022 gingen we samen voor kindjes gaan. We waren op dat moment zo'n acht jaar samen, hadden een appartement gekocht, zochten een huis met tuin en onze relatie was een stevig fundament om een gezin op te bouwen. Helaas kreeg ik te maken met een onzekere werksituatie. Ik veranderde twee keer van job op korte tijd en wachtte op een vast contract. Onze kinderwens werd tijdelijk on hold gezet - geen probleem, dachten we. We zijn nog jong en er is nog tijd. In februari 2023 was het eindelijk zover: ik had een vast contract in een job die ik graag deed. Little did I know op welke rollercoaster we een week later zouden stappen.  

Voor het eerst in mijn leven praatte ik over de aandoening van mijn papa.

Het was een doordeweekse dinsdag. Na het werk had ik een afspraak bij de psycholoog waar ik al enkele jaren naartoe ging. We hadden het over mijn werk, de kinderwens die eindelijk werkelijk zou worden en de onrust die ik ondanks alles toch bleef voelen. We zoeken samen naar de oorzaak én na wat graven, vinden we. Voor het eerst in mijn leven praatte ik over de aandoening van mijn papa. Een degeneratieve, ongeneeslijke ziekte die de grove en fijne motoriek heel traag maar gestaag aantast. Hoewel het een ernstige aandoening is, heb ik het nooit als storend ervaren. Papa is papa en is goed zoals hij is. Wij kunnen samen alles doen wat we willen. Hij is sterk, sportief, grappig en zijn beperking houdt hem niet tegen om te sporten, toneel te spelen, kookles te volgen... een voorbeeld. Ik leef al sinds mijn 11 jaar in de waan dat de ziekte overerft in mannelijke lijn en dat mijn zus en ik het niet kunnen krijgen. Maar bij de psycholoog werd het besproken: ik ben bang. Ik twijfel aan de erfelijkheid. En wat met onze kinderwens?  

De onrust, angst en blinde paniek overvalt mij. De komende dagen zijn een waas. Wil ik weten of ik drager ben en de ziekte zal krijgen? Wat zal het nieuws met mij doen? Zijn er opties om kinderen te krijgen zonder de info over mijn eigen dragerschap? Willen we in deze mallemolen van onderzoeken stappen? Laurens troost me en zegt dat hij mij volgt in mijn beslissing. Ik voel een grote druk en angst. Plots is onze kinderwens niet meer vanzelfsprekend. Sterker nog, heel mijn toekomst lijkt onzeker.  

Ook ik kan deze ziekte krijgen en ik ben er doodsbang voor. 

De angst gaat niet liggen. Ik moet hét weten want een kind krijgen met de wetenschap dat hij/zij de genmutatie en dus later ook de aandoening kan hebben, voelt niet als een optie. Mochten mijn ouders ooit de keuze gehad hebben, zou ik ook gewild hebben dat ze kozen voor de optie waarbij ik geen drager kon zijn. Het immense verdriet en de angst wil ik mijn kind besparen. En hoewel je je kind niet voor alle leed kan beschermen; dit kunnen we wél voorkomen. Samen gaan we op onderzoek. We zoeken een neuroloog waar we snel bij terecht kunnen en krijgen een doorverwijzing naar het centrum van medische genetica. Laurens wijkt niet van mijn zijde en steunt me zo goed als hij kan. Hij is de rots in veel te woelig water. Papa moet mee naar het ziekenhuis voor de genetische onderzoeken en daar valt een eerste verdict. De ziekte van papa is enkele jaren geleden ontdekt in zijn genen. Het is 50% overerfbaar en dominant. Niks mannelijke lijn... ook ik kan deze ziekte krijgen en ik ben er doodsbang voor.  

Ik krijg informatie over pre-implantatie genetische testing. Een methode om embryo's te screenen op de genmutatie alvorens die worden teruggeplaatst in de baarmoeder. Dat kan enkel doormiddel van een ICSI behandeling. Ik knik, want natuurlijk had ik alles al van te voren tot in de puntjes uitgezocht. Om zo'n behandeling op te starten, moeten we natuurlijk weten of de genmutatie bij mij te vinden is. Ik laat me dus testen en er wacht een eerste, moeilijke 'wachtperiode'. Slopende weken waarbij we constant tussen hoop en wanhoop geslingerd werden.  

Samen met de angst voor mijn eigen toekomst, groeit ook mijn kinderwens

Ik trek de slechtst mogelijke kaart in m'n leven. Er is geen joker om in te zetten en ik mag geen beurt overslaan. Op 7 juni kom ik te weten dat ik drager ben van de genmutatie. Alles wordt zwart en tot op vandaag hangt er een grote donkere wolk boven alles wat ik doe. Dat is ook meteen het startschot van ons PGT traject want het énige dat ik met dit verschrikkelijk nieuws kan doen, is ervoor zorgen dat de ziekte stopt. Het stopt bij mij!! 

Samen met de angst voor mijn eigen toekomst, groeit ook mijn kinderwens. Ik zie en voel het heel helder: ik wil al jaren kinderen en nu gaan 100% voor hun toekomst. Ik zal vechten en mijn best doen voor hen. Ik zal hen leren dat liefde onuitputtelijk kan zijn, ook al ben je fysiek beperkt. Ik wil waarden overbrengen en zien hoe onze kindjes opgroeien tot goede mensen. Wij zullen hen kansen geven, liefde en warmte. En bovenop dit alles, gaan Laurens en ik dit samen doen, als team. Daar gaan we voor, maar de weg lijkt eindeloos lang. Geluk leek nog nooit zo veraf.  

Ze gaan een speciale test ontwikkelen met DNA van Laurens en mezelf waarmee ze onze toekomstige embryo's zullen screenen op de genmutatie.

Een PGT traject kenmerkt zich door het lange wachten. Het begint voor ons in juli 2023. We gaan voor het eerst naar medische genetica en het fertiliteitscentrum. Ze gaan een speciale test ontwikkelen met DNA van Laurens en mezelf waarmee ze onze toekomstige embryo's zullen screenen op de genmutatie. De ontwikkeling van die test duurt een goede vier maand. In november 2023 zijn we voor het eerst kunnen starten met het traject. Ik was angstig, Laurens hoopvol. Er waren geen vruchtbaarheidsproblemen vastgesteld wat onze kansen -volgens Laurens, vrienden en familie- aanzienlijk zou verhogen. Ik ben eerder de doemdenker en zie rampscenario's voor mij. Maar we gaan ervoor en hebben goede moed. We stimuleren 11 dagen en een punctie volgt. 13 eicellen, 6 bevruchtingen en 3 embryo's. Wat een afvalrace én teleurstelling. Opnieuw gaat een slopende wachtperiode van start. We moeten 6 tot 8 weken wachten op resultaat van de genetische testen. Statistisch gezien zal 50% van de embryo's drager zijn en de andere 50% gezond. We rekenen op 1 of 2 gezonde embryo's en dromen luidop van een terugplaatsing. Ons kindje zou dan in december 2024 geboren worden.  Een kerstbaby. Heel welkom in ons warm nest! 

Tijdens de wachtweken verhuizen we uit ons appartement naar een groot huis met een tuin. Perfect voor onze toekomstige kindjes. Tot onze mooie bubbel opnieuw doorprikt wordt na 7 lange weken wachten. Onze drie embryo's kunnen niet teruggeplaatst worden. Twee van hen zijn drager, het derde is chromosomaal niet gezond. We mogen dan wel geen vruchtbaarheidsproblemen hebben, onze kansen lijken zo klein. Er is veel verdriet en angst. We vinden steun bij elkaar maar de confrontatie met de afvalrace maakt ons bang. We hebben zes terugbetaalde pogingen. Eén daarvan is nu mislukt, nog vijf te gaan. We hebben weinig andere opties.  

Drie weken later starten we met een nieuwe stimulatie. Poging twee. Niet meer zo zorgeloos als ervoor, eerder angstig. Je vergelijkt telkens met poging één. Zijn er meer follikels? Meer eicellen? Meer kansen? Op Valentijnsdag stond de tweede punctie gepland. We vieren die dag meestal niet maar het voelt goed om te weten dat de dag ons nieuw leven kan brengen. We beloven elkaar dat -als het deze keer lukt- we Valentijn vanaf nu heel hard gaan vieren samen met ons kindje.  

Je kan het volledige traject vergelijken met een gigantisch zenuwslopend videospel.

Er werden 13 eicellen gevonden, 9 bevrucht en er zijn 5 embryo's getest. Nu wachten we opnieuw. De lente staat voor de deur en de zon schijnt al wat vaker. De aanwezigheid van een roodborstje in onze nieuwe tuin doet ons geloven en hopen. Nog 3 weken te gaan tot het nieuws over de embryo's en ook dan zijn we er nog niet. Je kan het volledige traject vergelijken met een gigantisch zenuwslopend videospel. Elke nieuwe stap is een volgend level dat je kan behalen. Zet je éen misstap, val je in het diepe en ga je genadeloos terug naar start. Je hebt geen drie levens, geen drie kansen. Het is alles of niks. De lange weg beangstigt mij. Gaan die twee tuutjes ooit in een wiegje liggen? Mag die donkere wolk plaats maken voor een zachte roze?  

De rollercoaster van ons leven is de laatste maanden al net iets te veel overkop gegaan. Ik verlang naar rust en stabiliteit, naar zekerheid en naar onze toekomst als gezin. Vrede heb ik er nog lang niet mee genomen. Nog elke dag worstel ik met die donkere wolk, de angst om ziek te worden. Ik houd me vast aan de droom om samen met Laurens een gezin te stichten en om binnenkort niet enkel voor mezelf te leven, maar ook voor onze kindjes. Ik wil niet enkel meer verdriet voelen voor mezelf, maar ook het geluk voor onze kinderen. Ik hoop dat het ons gegund is.  

Het lijkt een wonder om kindjes te zien rondlopen die een mooie mix zijn van Laurens en mezelf. Juist dat ene minuscule deeltje zal ik niet doorgeven. Dat, en de oneindige liefde die er zal zijn, is de grootste belofte dat we maken aan onze ongeboren kindjes.